Piotrek od jutra idzie do przedszkola. Zrobiłam mu szokową kurację uodparniającą i wyszedł z infekcji bez antybiotyku, co już dawno się nie zdarzyło. We wrześniu był w przedszkolu tylko tydzień, pozostałe trzy przechorował, ale mam nadzieję, że teraz jego odporność trochę się poprawi. Piotruś źle znosi siedzenie w domu. Jest dzieckiem bardzo kontaktowym, żywiołowym - mimo swych ograniczeń. Po trzecich urodzinach zdecydowaliśmy, że dłużej nie utrzymamy go w domu. Brak kontaktu z rówieśnikami, spowodowany długotrwałymi pobytami w szpitalu, licznymi infekcjami (18 razy antybiotyk...) spowodował, że Piotrek zaczął "dziczeć". Jego reakcje na rówieśników stały się nieporadne, czasem skrajne. Piotruś znajduje się pod opieką psychologiczną i pedagogiczną, specjaliści zaproponowali przedszkole. Pani kardiolog wyraziła zgodę. I tak nasz maluch w czerwcu powędrował do Klubu Malucha :) Jest tak bardzo zachwycony swoim przedszkolem, że chciał chodzić także w wakacje. Często wyciągnięcie go stamtąd do domu jest nie lada zadaniem:) Bardzo się cieszę, że powoli uczy się współpracy z innymi dziećmi. Czasem nie jest łatwo, mamy sporo do odrobienia, ale w dzieci zawsze warto inwestować. Poza tym Piotruś chodzi na rehabilitację metodą integracji sensorycznej i już po kilku spotkaniach zaczynam dostrzegać efekty tych zajęć, tym bardziej, że dostałam wskazówki do pracy w domu. Specjaliści otworzyli mi oczy na wiele problemów, których nie umiałam nazwać i zrozumieć. Piotrek nigdy nie lubił huśtawki i karuzeli... Dowiedziałam się, że ma problem z równowagą i trzeba nad tym pracować. Podobnie nad innymi rzeczami: nadwrażliwość na niektóre dźwięki, bodźce dotykowe. Zawsze dziwiło mnie, dlaczego Piotrek nie lubi się przytulać, nie chce rękami dotykać jedzenia, np. owoców, warzyw... Czasem przyjmowało to skrajne formy, np. jedzenie jabłka czy banana widelcem... Kilka miesięcy temu wytłumaczono mi, na czym polegają zaburzenia integracji sensorycznej i co robić, by pomóc dziecku. Kupiłam także książkę w tym temacie. Już samo uświadomienie sobie problemu i zmiana podejścia do sytuacji to ogromny postęp. W zeszłym tygodniu Piotrek pierwszy raz w życiu zjadł sam banana, bo do tej pory każdy owoc ze względu na strukturę był dla niego nietykalny. Zaczął się trochę przytulać do mnie sam od siebie, bardzo się z tego cieszę:) Potrafi narysować kółko i prostokąt - widzę pozytywny wpływ przedszkola :) Jestem dumna, gdy widzę na gazetce jego prace. Kwitną relacje Piotruś - Paulinka, to cieszy mnie najbardziej:) Wymyśliłam bajkę o Piotrusiu i Paulince i opowiadam ją synkowi codziennie na dobranoc, bo widzę, że ma działanie terapeutyczne.

Poza tym - nadal czekamy na dokumenty z Monachium. Nie lubię czekać, wolę działać i czekanie czasem staje się dla mnie nieznośne, ale nic na to nie poradzę, trzeba czekać nadal. 

Ostatnio wiele osób pyta mnie, skąd biorę siłę na to wszystko...
Kochani, to nie moja siła:) To siła, jaką czerpię z Boga:) Wierzę w Boży plan dla mojego życia, dla życia mojej rodziny. Cokolwiek się dzieje, wierzę, że to wszystko ma sens. Wierzę, że Jezus nie umierał na krzyżu ot tak sobie, po nic. Jego śmierć i zmartwychwstanie mają sens i dziś nadal są aktualne, bo zmieniają życie. Zmieniły też moje życie, tak jak o tym mówi Ewangelia Jana 3,16: ''Albowiem tak Bóg umiłował świat, że Syna swego jednorodzonego dał, aby każdy, kto weń wierzy, nie zginął, ale miał żywot wieczny''.
To jeden z najczęściej cytowanych fragmentów Biblii, bardzo wymowny.
Przed podjęciem każdej decyzji, pytam Boga, czy jest to dobry dla mnie wybór. Żyjąc w ten sposób wiem, że lepiej wybrać nie mogłam, a w jakkolwiek trudnej sytuacji się znajdę, wiem, że Bóg będzie ze mną. Wierzę w Jego obietnice, a tych Bóg zawsze dotrzymuje. Człowiek może się pomylić, Bóg nigdy. Życie mojego dziecka i to jego chore serduszko nie są pomyłką.

Podleczyłam Piotrka, a tu już dziś Paulinka obudziła się z kaszlem. Piotrek wciąż ją całuje, trudno było się nie zarazić. Inhalacje, Deflegmin, oklepywanie i gęsi smalec - walczymy i zobaczymy, jak będzie sytuacja wyglądać po niedzieli.
Jeśli chodzi o Monachium - czekamy nadal, dowiedzieliśmy się, że musimy uzbroić się w cierpliwość, podobnie jak kilkanaście innych polskich rodzin czekających na dokumenty. W klinice dzieje się aktualnie coś bardzo, bardzo ważnego - trwa walka o uratowanie życia Bartusia, a Pan Profesor Malec zrezygnował z urlopu i wciąż jest przy chłopcu. Bartuś czeka na przeszczep serca, jeśli nie znacie jeszcze jego historii, możecie na bieżąco śledzić, co dzieje się z chłopcem tutaj: http://www.gamonie.com/aktualnosci
Dla nas miesiąc, dwa czy trzy nie robią różnicy - tak powiedział Pan Profesor, bo nasze dziecko jest stabilne. Dla Bartusia każdy dzień to walka o przetrwanie i na dzień dzisiejszy chcemy być z nim myślami i modlitwą.

Jakiś mały kaszel dziś pojawił się u Piotrka. Inhalacja, syropki, teraz śpi wysmarowany gęsim smalcem i póki co - jest spokojnie. Na wszelki wypadek jutro nie pójdzie do przedszkola. A co do gęsiego smalcu - polecam ten specyfik na kaszel, smaruje się klatkę piersiową i plecki, byle nie zbyt grubo, bo podobno może zaszkodzić. Nam polecił tę metodę kiedyś pewien pediatra z Opola i świetnie się sprawdziła podczas kilku infekcji, kiedy to ominął Piotrka antybiotyk. Smalec gęsi można kupić w sklepie zielarskim albo zamówić na allegro, sprzedawany jest w słoikach. No chyba, że ktoś ma taki "prosto ze wsi", to jeszcze lepiej:) Nasza Paulinka zdrowiutka, mam nadzieję, że tym razem braciszek jej nie zarazi :)))

Zabrałam się dziś za pisanie anglojęzycznej wersji bloga, ale jakoś mi to nie idzie. Nie wiem dlaczego, ale języki obce zawsze były moją słabą stroną. Zrobiłam trochę notatek "na brudno", ale chyba poproszę kogoś o sklecenie sensownych kilku zdań. Jeśli chodzi o terminologię medyczną w języku angielskim, to zdążyłam opanować ją w ciągu tych ostatnich trzech lat czytania różnych artykułów, ale problemem jest dla mnie gramatyka.
Piotruś na dzień dzisiejszy cieszy się, że poleci samolotem do "pana plofesola". Ten zrobi mu w serduszku "fontannę" (oper. met. Fontany:), a później Piotruś będzie już mógł biegać, jeździć na rowerze, wspinać się na drzewa i szaleć na potęgę. Oświadczył przy okazji, że nie jest już dzieckiem, lecz dużym, dorosłym chłopcem. Z takim podejściem do sprawy go na razie zostawiamy - od martwienia się są rodzice. Na szczegóły przyjdzie jeszcze czas. Nigdy nie kłamiemy Piotrka, jeśli chodzi o różne sytuacje medyczne, zabiegi itd. Za każdym razem, gdy idziemy pobierać krew, jedziemy do szpitala lub na badania, tłumaczymy mu co będzie się działo i jesteśmy z nim, jeśli to tylko możliwe. Piotrkowi nie pobierają krwi w zwykłych ośrodkach. Ze względu na liczne zrosty oraz zagęszczoną krew (hemoglobina powyżej 18, hematokryt 54) chodzimy pobierać krew do szpitala. Tylko z żyły, nigdy z palca. Nigdy nie płaczę przy nim, nie rozczulam się nad jego sytuacją, a w trakcie różnych zabiegów pocieszam go uśmiechem, trzymam za rączkę, ale najskuteczniejsze jest odwracanie uwagi różnymi bajerami, pytaniami. Np. w trakcie pobierania krwi pytam go, co chciałby dostać od Mikołaja... Działa. Płacze, wiadomo, jest jeszcze malutki... Ale szybko zapomina o bólu. Swego czasu chodziliśmy z nim na testy alergiczne we dwójkę, kupowaliśmy mu z tej okazji nowe zabawki, by się nimi zainteresował. Po każdym medycznym przejściu obowiązkowo kupujemy nową zabawkę, ale nie rozpieszczamy go jakimiś wypasionymi wynalazkami. Idziemy do pepco po autko za 5 złotych, domino czy pchełki, ostatnio Piotrek wybrał sobie plastikowe warzywa i owoce:)
W październiku, gdy Piotrek przechodził ostatnie cewnikowanie serca, pozwolono mi go odprowadzić do samej sali zabiegowej. Byłam wtedy w 6 miesiącu ciąży z Paulinką. Piotruś jechał sobie spokojnie na łóżku... Gdy weszliśmy do sali, trochę się przestraszył, czekał na niego już cały zespół anestezjologów, kardiologów, pielęgniarek. Szybki buziaczek, wręczono mi ubranko, płaczący Piotruś trafił na stół pod wielką lampę i ja musiałam już wyjść... Trzymałam się do końca, bo za drzwiami, gdy dziecko już nie widzi, nie tyle można, co trzeba się rozpłakać. Tłumienie emocji nie jest zdrowe.
Idzie jesień - pracujemy nad odpornością. W zeszłym sezonie sprawdził się nam syrop Imunoglukan pobudzający naturalną odporność. Jest dosyć drogi, ale warto zainwestować. Zeszłej jesieni Piotruś chory był tylko raz, a infekcję złapał w szpitalu. Całą zimę był zdrowy, pochorował się nam trochę w lutym podczas przeprowadzki. Oprócz Imunoglukanu podaję mu teraz preparat OmegaMed oraz probiotyki, gdyż jest świeżo po antybiotykoterapii. A poza tym robimy herbatkę rozgrzewającą: do dzbanka herbaty dodaję kilka goździków, 1/4 łyżeczki imbiru i tyle samo kardamonu, trochę więcej cynamonu (najlepiej wrzucać taki w laskach, ale jest droższy), syrop malinowy i trochę cytryny. Można też wrzucić do kubka plaster pomarańczy, ale bez skórki (robi się gorzka). Polecam na jesienne wieczory:)

Czekamy, czekamy

Nadal czekamy na pisemną kwalifikację, dowiedzieliśmy się, że procedura może trwać ok. 3 tygodnie. W międzyczasie nie próżnujemy. Zbieramy pełną dokumentację, która będzie potrzebna nam w poszczególnych fundacjach, instytucjach. Zaświadczenia z Urzędu Skarbowego, z ZUS-u, od lekarza, od psychologa, opinia z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej - już jesteśmy umówieni z panią, która przyjdzie do nas do domu zrobić wywiad i zbadać naszą sytuację rodzinną. Brzmi groźnie :) Tłumaczymy na język angielski i niemiecki wypisy szpitalne, piszemy podania, wypełniamy druki. Byliśmy u fotografa robić zdjęcie do dowodu dla Piotrusia i przy okazji dla Paulinki też. Złożyliśmy wnioski. Przy okazji walczymy z infekcjami - my oboje już od trzech tygodni jesteśmy przeziębieni i przez tę bieganinę nie możemy się wykurować. Paulinka wydobrzała - kończy serię zastrzyków. Piotrek wczoraj poszedł do swojego Klubu Malucha po dwutygodniowej nieobecności. Dziś rano był na rehabilitacji. Tak mu się podoba w ośrodku, że nie chce wracać. Zastanawiamy się, co zrobimy z Paulinką, gdy będziemy musieli już wyjechać. Problem polega na tym, że poza mlekiem mamy dzidzia nie bardzo chce cokolwiek jeść, a gdy daliśmy jej trochę kaszki na mleku modyfikowanym - na rękach pojawiła się skaza białkowa. Historia się powtarza. Piotrek także przez to przechodził, przy czym jego zmiany skórne były tak silne, że drapał się do krwi, nadkażone rany ropiały, jedyną rzeczą, która pomagała mu w tym czasie były sterydy i Protopic. Teraz jest już dużo, dużo lepiej.

Komitywa :)

Piotrek i Paulinka wchodzą w ten dziwny rodzaj komitywy, typowy dla rodzeństwa. Od kiedy malutka nauczyła się siedzieć, Piotruś spojrzał na nią łaskawym okiem. Taka siedząca dzidzia potrafi już wziąć do ręki zabawkę, zburzyć wieżę z klocków. Jest już jakimś kompanem do zabawy na dywanie. A skoro już oboje są uziemieni z racji infekcji, warto się zakolegować. Paulinka wpatrzona w Piotrusia, jak w obrazek. Piotruś traktuje ją na zasadzie: "jak się nie ma, co się lubi, to się lubi, co się ma" :) Paulinka śpi w łóżeczku wstawionym do naszej sypialni. Piotruś zasypia u siebie w pokoju, ale w środku nocy przychodzi do naszego łóżka. Budzą się rano dosyć wcześnie, gdy tylko odezwie się jedno, drugie otwiera oczy. Leżą i mierzą się wzrokiem, czasem dosyć długo, później zaczynają się do siebie uśmiechać i Piotruś startuje z legowiska, by pociągnąć siostrę za ręce, zaczepić, połaskotać.

Paulinka jest naszym drugim skarbem. Urodziła się trzy miesiące przed trzecimi urodzinami Piotrusia. Wiedzieliśmy, że musimy mieć drugie dziecko, by nie traktować Piotrka jak chodzącą chorobę, by nasza rodzina funkcjonowała w jakiś zrównoważony sposób. Istniało ryzyko powtórzenia się choroby, ale szczerze mówiąc, nie zastanawialiśmy się nad tym, nie robiliśmy badań genetycznych przed zajściem w ciążę. Każda ciąża jest zagrożona jakąś chorobą i gdyby się nad tym zacząć roztrząsać, przestałyby się rodzić dzieci. Wiedzieliśmy, że w naszej rodzinie musi być jeszcze jedna dzidzia i koniec.
Wadę serca Piotrka zdiagnozowano prenatalnie, czyli w momencie, gdy był jeszcze w moim brzuszku. Mieliśmy możliwość przygotowania się do przyjścia na świat naszego serduszkowego malucha. Gdy byłam w ciąży z Paulinką, również przeszłam badania prenatalne i to w ośrodku referencyjnym. Paulinka jest zdrowa.

Czekamy...

 Dzieci z wadami serca o typie jednej komory operuje się w III etapach. Pierwszy etap zależy od specyfiki wady. U Piotrka wykonano w drugim tygodniu życia plastykę zastawki płucnej, udało się zrobić ten zabieg przez skórę, za pomocą specjalnego cewnika, bez konieczności przeprowadzania tradycyjnej operacji.
II etap to operacja Glenna. Ten etap dziecko musi przejść około 6-8 miesiąca życia. Przyjechaliśmy na operację, gdy mały miał 6 miesięcy, a tam - jesienna zaraza: wszyscy kichali, kaszleli i po kilku dniach leżenia na oddziale Piotruś też już kichał i kaszlał. Gorączka 38 stopni, później 39 i coraz wyżej i wyżej, gdy znacznie przekroczyła 40 stopni, podano antybiotyk. Stan dróg oddechowych nie wskazywał na silny stan zapalny, a mimo to gorączki nie dało się zbić przez wiele godzin, ani lekami, ani chłodną kąpielą. Następnego dnia zauważyłam, że Piotrek cierpi przy próbie zgięcia jego prawej nóżki. Konsultacja z ortopedami, USG i  szybka decyzja - operujemy nogę. 11 listopada, Święto Niepodległości. Zapalenie przynasady kości udowej, usunięcie ropnia i później długotrwały drenaż - maluch leżał w izolatce z drenem w nodze, totalnie rozwalony silnymi dawkami antybiotyków. Z wypisu dowiedziałam się, że to gronkowiec, ten łagodniejszy na szczęście. Sama doczytałam, nikt mi nie wytłumaczył.
Dwa miesiące spokoju i wróciliśmy na oddział. Piotrek wykurowany, zdrowiutki. Sala trzyosobowa. pamiętam jak dziś napis na karcie informacyjnej chłopca leżącego obok: pneumonia. Wiedziałam co to znaczy... zapalenie płuc. Nasz drugi sąsiad był przeziębiony. Wiedziałam już, że nasz pobyt się przeciągnie. Do kilku dni Piotrek złapał choróbsko od kolegów. Dwa tygodnie leczenia, inhalacji. Poszedł na operację niedoleczony. Krążeniowo poszło świetnie, operacja się udała, organizm przyjął nowe krążenie. Chłopiec nie poradził sobie z oddychaniem, bo jak oddychać płucami zawalonymi flegmą, gdy jest się unieruchomionym na plecach... Załamanie oddechu i znów respirator i śpiączka farmakologiczna, szał polekowy, tony uspokajaczy. Koszmar trwał 11 dni, ale nasz silny chłopiec poradził sobie.
Od tamtej pory żyliśmy spokojnie. Spacery, wczasy nad morzem, zwykła zabawa z rówieśnikami. Wiedzieliśmy, że sielanka nie potrwa długo, gdyż III etap jeszcze przed nami, etap najtrudniejszy, ale dający drogę do przeżycia. Bez kolejnej operacji Piotruś najprawdopodobniej nie przeżyłby dzieciństwa. Jesienią zeszłego roku zrobiliśmy na oddziale wszystkie badania łącznie z zabiegiem cewnikowania serca - wszystko to w kierunku kwalifikacji do III etapu, który powinien odbyć się ok. 3 roku życia. W międzyczasie urodziła się nam Paulinka :) Nasze drugie kochane słoneczko. Badania podobno wyszły nieźle, mieliśmy czekać na telefon z kliniki... Telefon, który nigdy nie zadzwonił. Zaczęłam dzwonić sama, umówiłam dziecko na konsultacje, jedne - nie przyniosły żadnych decyzji, drugie w sierpniu - na których dowiedzieliśmy się, że Piotrek do tej operacji się nie kwalifikuje, że klinika nie operuje dzieci z tak wąskimi tętnicami... Plany co do dalszego leczenia? Na razie nie ma... być może jakaś dodatkowa operacja - zespolenie, które być może pozwoli tętnicom na rozwój i trzeba będzie dziecko obserwować...  Obserwować? Jak długo? Rok, dwa, trzy? Obserwować, jak robi się granatowe? Niewiele myśląc poprosiliśmy o płytę z nagraniem ostatniego cewnikowania serca. Już wiedzieliśmy, do kogo z tym pojedziemy...
Aby wszystko było jasne... Jesteśmy bardzo wdzięczni naszym lekarzom, ludziom, którzy uratowali życie naszemu dziecku. I sami współczujemy im warunków, w których muszą pracować. Nie chcemy jednak patrzeć, jak nasze dziecko gaśnie. Teraz jest jeszcze w miarę dobrze, choć bywało lepiej. Zadyszka, sinica, męczenie się... Czasem usta Piotrusia są śliwkowe, podobnie paznokcie, główka i uszka sine, sina końcówka nosa. Jest bardzo niedotleniony, nie ma siły biegać za kolegami, pojawiają się opóźnienia, zaczęliśmy ponownie rehabilitację.
Po kilku dniach siedzieliśmy z Piotrkiem w Krakowie, w gabinecie profesora Edwarda Malca, wybitnego kardiochirurga, który operuje dzieci w klinice w Monachium. Profesor przejrzał dokumentację... To dziecko musi być operowane już. I to, co było w tym najlepsze: profesor wykona operację bez pośrednich etapów poszerzania tętnic, wykonywania zespoleń itp.
Ruszyła procedura kwalifikacyjna, w ciągu kilku tygodni otrzymamy oficjalne pismo z Monachium z terminem operacji i wyceną. Dopiero wtedy będziemy mogli zacząć działać.
Widzimy, że nasze położenie podzieliło kilkoro innych dzieci z kliniki... Wszystkie mają zbyt wąskie tętnice. Spotkamy się w Monachium.

Wierzymy, że Piotrek będzie żył i będzie cieszył się pełnią życia. Wierzymy, że Bóg czyni drogi tam, gdzie nie widzi ich człowiek, że ten mały chłopiec ma jeszcze wiele w swoim życiu do osiągnięcia:)

DILV

DILV to skrót, którym oznacza się wadę naszego synka. Po angielsku: double inlet left ventricle, czyli dwunapływowa lewa komora.

W pierwszych dniach życia płodowego z kształtującym się serduszkiem naszego dzidziusia stało się coś bardzo złego. Jedna komora nie wykształciła się. Aorta i tętnica płucna przełożyły się. Zarosła zastawka tętnicy płucnej.

Takiego serca nie da się odtworzyć. Można je jedynie tak przebudować, by praca jednej komory wystarczyła na całe życie. Jak długie życie? Tego nikt nie jest nam w stanie powiedzieć. Jedno jest pewne: życie to zależy od przeprowadzenia III etapów leczenia. Dwa już za nami... I tu pojawiły się schody. Wierzymy, że uda nam się je pokonać:)

Właśnie ktoś maleńki wybiegł przestraszony ze swego pokoju... "Mamusia... Kochasz bardzo?" ...jak mogę nie kochać... "Przenieś mi poduszkę i kołderkę" ...przeniosę:)

Dobranoc!