Piotruś' Geschichte
Als Karolina und Krzysztof erfuhren, dass sie Eltern werden, waren sie
überglücklich. Sie wählten einen Namen für das Baby, suchten kleine Kleider und
buntes Spielzeug aus und planten, welche Orte sie gemeinsam, zu dritt, besuchen
werden.
Das Baby entwickelte sich gut. Deswegen konnten sie es nicht glauben,
als der Arzt während einer der Untersuchungen ihnen mitteilte, dass ihr Kleines
einen komplizierten Herzfehler hat. Sie weinten und trösteten sich abwechselnd,
und konnten nicht begreifen, dass gerade ihnen so
etwas zugestoßen ist. Sie beteten und warteten auf ein Wunder.
Nachdem der erste Schock vorbei war, fingen sie an, nach Informationen
zu suchen. Sie erfuhren, dass Kinder mit diesem Herzfehler normal leben, sich
entwickeln, lachen und einen Kindergarten besuchen können – sie müssen
allerdings drei komplizierte operative Eingriffe überstehen.
Piotruś kam am 20. Mai 2009 zur Welt. Die Ärzte
nahmen sofort den Kampf um sein Leben auf. Der Eingriff an dem kleinen Herzchen
war erfolgreich und nach einigen Wochen im Krankenhaus konnte der kleine,
tapfere Junge mit seinen Eltern nach Hause fahren. Dort konnte er Kräfte für
eine zweite Operation sammeln, die im sechsten Lebensmonat stattfinden sollte.
Leider erkrankte Piotruś in der Zwischenzeit
schwer. Sein Bein wurde mit einer Bakterie infiziert und konnte nur dank der
sofortigen Intervention der Ärzte und einer Knieoperation gerettet werden.
Zwei Jahre später stand Piotruś eine
nächste Herzoperation bevor. Eine Woche lang wachten die Eltern abwechselnd am
Krankenhausbett, betend, dass ihr Sohn eigenständig zu atmen beginnt. Trotz
ernsten Komplikationen genas der tapfere Junge. Endlich wurde alles normal –
gemeinsame Spaziergänge, Spiele mit Gleichaltrigen, Lachen, das in jeder
Hausecke ertönte und das Stapfen der kleinen Füßen, wenn Piotruś rannte,
um seine Mama zu umarmen.
Aber Karolina und Krzysztof wussten, dass der Kampf noch nicht zu Ende ist. Sie wussten, dass ihr Sohn noch eine
ernsthafte Operation benötigt, um gesund zu werden und sich normal, wie andere
Kinder in seinem Alter entwickeln zu können.
Leider wurde Piotruś wegen „ungünstigen
anatomischen Bedingungen“ für eine solche Operation in Polen nicht eingestuft.
Der Junge wächst und sein Herz, das aus nur einer Kammer besteht, reicht
nicht mehr aus. Piotruś wird immer schneller müde,
er kann nicht mehr laufen, sein Papa muss ihm
Huckepack tragen, wenn sie spazieren gehen wollen.
Es gibt aber einen Hoffnungsschimmer. Der weltberühmte Herzchirurg,
Edward Malec, der an dem Universitätsklinikum in München arbeitet, nahm die
Operation an dem kleinen Herzen auf sich. Nach der Einschätzung von Piotruś´ Gesundheitszustand
durch Profoessor Malec, setzte er den
Operationstermin auf den Januar 2013..
Leider werden die Kosten von 36.000 Euro für diesen Angriff von der
Krankenkasse nicht übernommen. Diese Summe überschreitet außerdem die
finanziellen Möglichkeiten der Familie.
Für Karolina und Krzysztof begann das Wettrennen mit der Zeit. Ohne
diese Operation kann ihr Sohn nicht überleben!
Piotruś
ist ein fröhliches, munteres Kind. Manchmal krabbelt er auf Karolinas Schoss,
kuschelt sich an sie und sagt: „Mach dir keine Sorgen, Mama! Ich werde dich
retten, ich bin doch ein Superheld!“
Piotruś in der Stiftung für
Kinder mit Herzfehlern Cor Infantis
Piotruś wurde am 20. Mai 2009 in Klinika
Perinatologii in Lodz geboren. Dank der pränatalen Untersuchung wussten wir,
dass unser Sohn mit einem komplizierten Herzfehler zur Welt kommt. Nach der
Geburt kam er auf die Intensivstation der Neugeborenen-Therapie. Dort
bestätigten die Kardiologen die Diagnose: Komplexer angeborener Herzfehler in
Form singulärer Ventrikel, anomaler Position von Hauptstämmen der Gefäße und
Verengung einer der Herzklappen der Lungenarterie. Das bedeutet, dass unser
Sohn mit nur einer Herzhälfte leben muss. Die Herzklappe der Lungenarterie war
fast vollständig verschlossen.
Der Junge wurde für eine operative
Drei-Etappen-Behandlung eingestuft, typisch für
Kinder mit dem Einkammerherzen. Diese Operationen können allerdings
nicht die natürliche Anatomie des Herzen wiederherstellen, verändern aber seine
Bau so, dass die Funktion einer Kammer ein komfortables Leben ermöglicht.
In der zweiten Lebenswoche überstand Piotruś die erste Behandlungsetappe – eine Herzkatheterisierung
bei der auch die Ballondilatation zur Erweiterung der Herzklappenstenose
durchgeführt wurde. Es gelang die Herzklappe soweit zu öffnen, dass Piotruś nach einem dreiwöchigen Aufenthalt in
Klinikum nach Hause kommen durfte und die Kräfte für die Herzoperation sammeln
konnte.
Die zweite Behandlungsetappe fing im November 2009
an. Eine Kniegelenkinfektion mit Staphylokokken machte die Situation noch
komplizierter. Piotruś wurde von den Orthopäden in Lodz notoperiert. Eine
Abszessdrainage sowie Antibiotikatherapie wurden nötig. Das Kind konnte einige
Zeit lang das Bein nicht ausstrecken, doch schließlich gewann das Knie seine
volle Beweglichkeit wieder.
Die zweite Etappe, die bidirektionale Glenn
Operation, wurde letztlich durchgeführt, als das Kind acht Monate alt war. Die
Operation ist erfolgreich verlaufen, das Herz nahm die Arbeit wieder auf und
der Organismus hat sich mit dem neuen Kreislauf eingefunden. Am dritten Tag
nach der Operation kam es zu einer rapiden Zustandsverschlechterung des Kindes
wegen einer Infektion der Atmungswege.
Piotruś hörte auf zu atmen, eine erneute Intubation war notwendig. Die
nächsten Tage verbrachte unser Sohn an einem Beatmungsgerät im kritischen, aber
stabilen Zustand. Nach elf Tagen nach dem Eingriff wurde er aus der
Intensivstation entlassen und nach der nächsten Woche durfte er nach Hause
zurückkehren.
Nach der Operation verbesserte sich der
Allgemeinzustand des Kindes. Die Zyanose ist zurückgegangen, die
Sauerstoffsättigung erhöhte sich auf 85% (vor der Operation fiel sie unter
70%). Piotruś gewann Kräfte. Dank schnell aufgenommener Bewegungsrehabilitation
stand er den Gleichaltrigen um Nichts nach. Kinderärzte und Neurologen haben
keine Anomalien in seiner Entwicklung festgestellt.
Vor dem dritten Lebensjahr verschlechterte sich die
Leistungsfähigkeit des Kindes, was bedeutete, dass die Zeit für die dritte
Heilungsetappe gekommen war, die Fontan-Operation. Auf der ganzen Welt wird
diese Operation zwischen dem zweiten und dritten Lebensjahr durchgeführt. Im
Herbst 2011 wurde unser damals 2,5 Jahre alter Sohn den nötigen Untersuchungen
unterzogen, unter anderem der Katheterisierung des Herzen. Wir sollten auf
einen Anruf aus dem Klinikum betreffs des Operationstermin warten
Seit dieser Zeit sind 10 Monate vergangen. Während
der letzten Besprechung erfuhren wir, dass
Piotruś für die dritte Etappe nicht eingestuft wurde. Seine
Lungenarterien seien nach den Klinikumsmaßstäben zu eng für die Durchführung der
Fontan-Operation. Bislang wurden keine Entscheidungen zur weiteren Behandlung
des Kindes getroffen. Es kann eine zusätzliche, ungeplante Operation
durchgeführt werden, die die Lungenarterien dehnen sollte, aber ihre Folgen
sind ungewiss. Wir wissen nicht, ob eine solche Operation stattfinden kann und
ob sie letztendlich die erhofften Resultate bringt.
Wir sind unseren Ärzten sehr dankbar für die
Begleitung unseres Sohnes durch die zwei ersten Therapieetappen. Aber wegen des
sich verschlechternden Zustandes des Kindes wollten wir nicht auf irreversible
Folgen der weiteren Behandlungsverzögerung warten. Wir nahmen daher Kontakt mit
Professor Edward Malec auf, einem exzellenten Herzchirurgen, der Kinder mit
Einkammerherzen in Klinikum der Universität München operiert. Der Professor las die medizinische Dokumentation unseres
Kindes, teilte uns mit, dass die
Behandlung von Piotruś nicht länger warten kann und stufte ihm in die dritten
Etappe – der Fontan-Operation ein. Er übernahm die Behandlung ohne
zusätzlichen, das Kind belastenden Operationen. Die engen Arterien seien keine
Hinderungsgrund für seine operativen Methoden.
Der Termin der Operation wurde auf Januar 2013
festgelegt. Die Operationskosten belaufen sich auf circa 36.000 Euro.
Wegen der schwierigen Lage, in der sich unser Kind
befindet, wollen wir Sie um Hilfe bei der Finanzierung dieser Operation bitten.
Momentan sind wir nicht imstande eine so hohe Summe aufzubringen. Unsere
Familie besteht aus vier Personen, Piotruś hat noch eine kleine Schwester,
Paulinka. Der Lohn des Vaters reicht nur für die laufenden Haushaltsausgaben
aus. Die Mutter musste ihre berufliche Tätigkeit aufgeben. Schweren Herzens
sehen wir zu, wie der lebhafte, fröhliche Junge vom Tag zu Tag vor unseren
Augen erlischt, wird von alltäglichen Tätigkeiten müde, läuft blau an, wie er
sich auf dem Boden legt, weil er mit seinen Freunden nicht weiter mitlaufen
kann. Die Operation ist seine Hoffnung
fürs Überleben und für die Chancengleichheit, für die normale Entwicklung des
Kindes, das weiterhin Spaß am Leben haben kann.
Wir bedanken uns für jede Hilfe!
Karolina und Krzysztof Konefał
Sie können auch helfen, indem sie eine Einzahlung auf das Konto der
Stiftung machen:
Fundacja COR INFANTIS
ul. Nałęczowska 24
20-701 Lublin
86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 mit dem Zusatz „Piotr Konefał“
Swift-Kode für die Einzahlungen aus dem Ausland:
ppabplpk
Die Stiftung für die Kinder mit Herzfehlern Cor
Infantis nimmt von den gesammelten Spenden keine Provision und kein
Geld für die Kosten der Spendensammlung!
Über mich
Piotruś lebt mit nur einer Herzhälfte. Für einen
Dreijährigen hat er schon Vieles durchgemacht: einen kardiologischen
Noteingriff gleich nach der Geburt und dann eine komplizierte Operation am
offenen Herzen. Das ist aber noch nicht alles – das Wichtigste und Schwierigste
steht uns noch bevor. Damit der Junge leben kann, muss er sich der
Fontan-Operation unterziehen. Das Kind wurde für diese Behandlung in Polen
nicht eingestuft. Wir haben Hilfe im Ausland gefunden – Professor Edward Malec
übernahm die Durchführung der Operation an der Universitätsklinikum in München.
Die Krankenkasse übernimmt die Kosten nicht. Wir müssen etwa 36.000 Euro
sammeln um Piotruś zu retten.
Warum München?
Viele fragen, warum Deutschland und nicht Polen. Bei
uns werden doch auch Fontan-Operationen durchgeführt. Ja, aber Piotruś wurde
für sie nicht eingestuft. Er hat zu enge Lungenarterien für die Maßstäbe, die
in unserem Klinikum gelten. Deswegen haben wir den Kontakt zu Professor Edward
Malec aufgenommen, dem polnischen Kinderherzchirurgen, der in Deutschland
arbeitet, einem weltbekannten Experten. Bei seinen operativen Methoden sind die
engen Lungenarterien kein Hindernis für Fontan-Operation, deswegen stufte
Professor Malec Piotruś als zulässig für dieser Operation ein. Daher auch die
kurze Frist der Geldsammlung. Über Probleme mit der Einstufung erfuhren wir im
August und die Dokumente aus München erhielten wir erst Mitte Oktober.
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