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Piotruś' Geschichte

Als Karolina und Krzysztof erfuhren, dass sie Eltern werden, waren sie überglücklich. Sie wählten einen Namen für das Baby, suchten kleine Kleider und buntes Spielzeug aus und planten, welche Orte sie gemeinsam, zu dritt, besuchen werden.
Das Baby entwickelte sich gut. Deswegen konnten sie es nicht glauben, als der Arzt während einer der Untersuchungen ihnen mitteilte, dass ihr Kleines einen komplizierten Herzfehler hat. Sie weinten und trösteten sich abwechselnd, und konnten nicht begreifen, dass gerade ihnen so etwas zugestoßen ist. Sie beteten und warteten auf ein Wunder.
Nachdem der erste Schock vorbei war, fingen sie an, nach Informationen zu suchen. Sie erfuhren, dass Kinder mit diesem Herzfehler normal leben, sich entwickeln, lachen und einen Kindergarten besuchen können – sie müssen allerdings drei komplizierte operative Eingriffe überstehen.
Piotruś kam am 20. Mai 2009 zur Welt. Die Ärzte nahmen sofort den Kampf um sein Leben auf. Der Eingriff an dem kleinen Herzchen war erfolgreich und nach einigen Wochen im Krankenhaus konnte der kleine, tapfere Junge mit seinen Eltern nach Hause fahren. Dort konnte er Kräfte für eine zweite Operation sammeln, die im sechsten Lebensmonat stattfinden sollte.
Leider erkrankte Piotruś in der Zwischenzeit schwer. Sein Bein wurde mit einer Bakterie infiziert und konnte nur dank der sofortigen Intervention der Ärzte und einer Knieoperation gerettet werden.
Zwei Jahre später stand Piotruś eine nächste Herzoperation bevor. Eine Woche lang wachten die Eltern abwechselnd am Krankenhausbett, betend, dass ihr Sohn eigenständig zu atmen beginnt. Trotz ernsten Komplikationen genas der tapfere Junge. Endlich wurde alles normal – gemeinsame Spaziergänge, Spiele mit Gleichaltrigen, Lachen, das in jeder Hausecke ertönte und das Stapfen der kleinen Füßen, wenn  Piotruś rannte, um seine Mama zu umarmen.
Aber Karolina und Krzysztof wussten, dass der Kampf noch nicht zu Ende ist. Sie wussten, dass ihr Sohn noch eine ernsthafte Operation benötigt, um gesund zu werden und sich normal, wie andere Kinder in seinem Alter entwickeln zu können.
Leider wurde Piotruś wegen „ungünstigen anatomischen Bedingungen“ für eine solche Operation in Polen nicht eingestuft.
Der Junge wächst und sein Herz, das aus nur einer Kammer besteht, reicht nicht mehr aus. Piotruś wird immer schneller müde, er kann nicht mehr laufen, sein Papa muss ihm Huckepack tragen, wenn sie spazieren gehen wollen.
Es gibt aber einen Hoffnungsschimmer. Der weltberühmte Herzchirurg, Edward Malec, der an dem Universitätsklinikum in München arbeitet, nahm die Operation an dem kleinen Herzen auf sich. Nach der Einschätzung von Piotruś´ Gesundheitszustand durch Profoessor Malec, setzte er den  Operationstermin auf den Januar 2013..
Leider werden die Kosten von 36.000 Euro für diesen Angriff von der Krankenkasse nicht übernommen. Diese Summe überschreitet außerdem die finanziellen Möglichkeiten der Familie.
Für Karolina und Krzysztof begann das Wettrennen mit der Zeit. Ohne diese Operation kann ihr Sohn nicht überleben!
Piotruś ist ein fröhliches, munteres Kind. Manchmal krabbelt er auf Karolinas Schoss, kuschelt sich an sie und sagt: „Mach dir keine Sorgen, Mama! Ich werde dich retten, ich bin doch ein Superheld!“


Piotruś in der Stiftung für Kinder mit Herzfehlern Cor Infantis
Piotruś wurde am 20. Mai 2009 in Klinika Perinatologii in Lodz geboren. Dank der pränatalen Untersuchung wussten wir, dass unser Sohn mit einem komplizierten Herzfehler zur Welt kommt. Nach der Geburt kam er auf die Intensivstation der Neugeborenen-Therapie. Dort bestätigten die Kardiologen die Diagnose: Komplexer angeborener Herzfehler in Form singulärer Ventrikel, anomaler Position von Hauptstämmen der Gefäße und Verengung einer der Herzklappen der Lungenarterie. Das bedeutet, dass unser Sohn mit nur einer Herzhälfte leben muss. Die Herzklappe der Lungenarterie war fast vollständig verschlossen.
Der Junge wurde für eine operative Drei-Etappen-Behandlung eingestuft, typisch für  Kinder mit dem Einkammerherzen. Diese Operationen können allerdings nicht die natürliche Anatomie des Herzen wiederherstellen, verändern aber seine Bau so, dass die Funktion einer Kammer ein komfortables Leben ermöglicht.
In der zweiten Lebenswoche überstand  Piotruś die erste Behandlungsetappe – eine Herzkatheterisierung bei der auch die Ballondilatation zur Erweiterung der Herzklappenstenose durchgeführt wurde. Es gelang die Herzklappe soweit zu öffnen, dass  Piotruś nach einem dreiwöchigen Aufenthalt in Klinikum nach Hause kommen durfte und die Kräfte für die Herzoperation sammeln konnte.
Die zweite Behandlungsetappe fing im November 2009 an. Eine Kniegelenkinfektion mit Staphylokokken machte die Situation noch komplizierter. Piotruś wurde von den Orthopäden in Lodz notoperiert. Eine Abszessdrainage sowie Antibiotikatherapie wurden nötig. Das Kind konnte einige Zeit lang das Bein nicht ausstrecken, doch schließlich gewann das Knie seine volle Beweglichkeit wieder.
Die zweite Etappe, die bidirektionale Glenn Operation, wurde letztlich durchgeführt, als das Kind acht Monate alt war. Die Operation ist erfolgreich verlaufen, das Herz nahm die Arbeit wieder auf und der Organismus hat sich mit dem neuen Kreislauf eingefunden. Am dritten Tag nach der Operation kam es zu einer rapiden Zustandsverschlechterung des Kindes wegen einer Infektion der Atmungswege.  Piotruś hörte auf zu atmen, eine erneute Intubation war notwendig. Die nächsten Tage verbrachte unser Sohn an einem Beatmungsgerät im kritischen, aber stabilen Zustand. Nach elf Tagen nach dem Eingriff wurde er aus der Intensivstation entlassen und nach der nächsten Woche durfte er nach Hause zurückkehren.
Nach der Operation verbesserte sich der Allgemeinzustand des Kindes. Die Zyanose ist zurückgegangen, die Sauerstoffsättigung erhöhte sich auf 85% (vor der Operation fiel sie unter 70%). Piotruś gewann Kräfte. Dank schnell aufgenommener Bewegungsrehabilitation stand er den Gleichaltrigen um Nichts nach. Kinderärzte und Neurologen haben keine Anomalien in seiner Entwicklung festgestellt.
Vor dem dritten Lebensjahr verschlechterte sich die Leistungsfähigkeit des Kindes, was bedeutete, dass die Zeit für die dritte Heilungsetappe gekommen war, die Fontan-Operation. Auf der ganzen Welt wird diese Operation zwischen dem zweiten und dritten Lebensjahr durchgeführt. Im Herbst 2011 wurde unser damals 2,5 Jahre alter Sohn den nötigen Untersuchungen unterzogen, unter anderem der Katheterisierung des Herzen. Wir sollten auf einen Anruf aus dem Klinikum betreffs des Operationstermin warten
Seit dieser Zeit sind 10 Monate vergangen. Während der letzten Besprechung erfuhren wir, dass  Piotruś für die dritte Etappe nicht eingestuft wurde. Seine Lungenarterien seien nach den Klinikumsmaßstäben  zu eng für die Durchführung der Fontan-Operation. Bislang wurden keine Entscheidungen zur weiteren Behandlung des Kindes getroffen. Es kann eine zusätzliche, ungeplante Operation durchgeführt werden, die die Lungenarterien dehnen sollte, aber ihre Folgen sind ungewiss. Wir wissen nicht, ob eine solche Operation stattfinden kann und ob sie letztendlich die erhofften Resultate bringt.
Wir sind unseren Ärzten sehr dankbar für die Begleitung unseres Sohnes durch die zwei ersten Therapieetappen. Aber wegen des sich verschlechternden Zustandes des Kindes wollten wir nicht auf irreversible Folgen der weiteren Behandlungsverzögerung warten. Wir nahmen daher Kontakt mit Professor Edward Malec auf, einem exzellenten Herzchirurgen, der Kinder mit Einkammerherzen in Klinikum der Universität München operiert. Der Professor las die medizinische Dokumentation unseres Kindes, teilte uns mit, dass  die Behandlung von Piotruś nicht länger warten kann und stufte ihm in die dritten Etappe – der Fontan-Operation ein. Er übernahm die Behandlung ohne zusätzlichen, das Kind belastenden Operationen. Die engen Arterien seien keine Hinderungsgrund für seine operativen Methoden.
Der Termin der Operation wurde auf Januar 2013 festgelegt. Die Operationskosten belaufen sich auf circa 36.000 Euro.
Wegen der schwierigen Lage, in der sich unser Kind befindet, wollen wir Sie um Hilfe bei der Finanzierung dieser Operation bitten. Momentan sind wir nicht imstande eine so hohe Summe aufzubringen. Unsere Familie besteht aus vier Personen, Piotruś hat noch eine kleine Schwester, Paulinka. Der Lohn des Vaters reicht nur für die laufenden Haushaltsausgaben aus. Die Mutter musste ihre berufliche Tätigkeit aufgeben. Schweren Herzens sehen wir zu, wie der lebhafte, fröhliche Junge vom Tag zu Tag vor unseren Augen erlischt, wird von alltäglichen Tätigkeiten müde, läuft blau an, wie er sich auf dem Boden legt, weil er mit seinen Freunden nicht weiter mitlaufen kann.  Die Operation ist seine Hoffnung fürs Überleben und für die Chancengleichheit, für die normale Entwicklung des Kindes, das weiterhin Spaß am Leben haben kann.
Wir bedanken uns für jede Hilfe!
Karolina und Krzysztof Konefał
Sie können auch helfen, indem sie eine Einzahlung auf das Konto der Stiftung machen:

Fundacja COR INFANTIS
ul. Nałęczowska 24
20-701 Lublin


86 1600 1101 0003 0502 1175 2150  mit dem Zusatz „Piotr Konefał“
Swift-Kode für die Einzahlungen aus dem Ausland: ppabplpk
Die Stiftung für die Kinder mit Herzfehlern Cor Infantis nimmt von den gesammelten Spenden keine Provision und kein Geld für die Kosten der Spendensammlung!



Über mich
Piotruś lebt mit nur einer Herzhälfte. Für einen Dreijährigen hat er schon Vieles durchgemacht: einen kardiologischen Noteingriff gleich nach der Geburt und dann eine komplizierte Operation am offenen Herzen. Das ist aber noch nicht alles – das Wichtigste und Schwierigste steht uns noch bevor. Damit der Junge leben kann, muss er sich der Fontan-Operation unterziehen. Das Kind wurde für diese Behandlung in Polen nicht eingestuft. Wir haben Hilfe im Ausland gefunden – Professor Edward Malec übernahm die Durchführung der Operation an der Universitätsklinikum in München. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten nicht. Wir müssen etwa 36.000 Euro sammeln um Piotruś zu retten.


Warum München?
Viele fragen, warum Deutschland und nicht Polen. Bei uns werden doch auch Fontan-Operationen durchgeführt. Ja, aber Piotruś wurde für sie nicht eingestuft. Er hat zu enge Lungenarterien für die Maßstäbe, die in unserem Klinikum gelten. Deswegen haben wir den Kontakt zu Professor Edward Malec aufgenommen, dem polnischen Kinderherzchirurgen, der in Deutschland arbeitet, einem weltbekannten Experten. Bei seinen operativen Methoden sind die engen Lungenarterien kein Hindernis für Fontan-Operation, deswegen stufte Professor Malec Piotruś als zulässig für dieser Operation ein. Daher auch die kurze Frist der Geldsammlung. Über Probleme mit der Einstufung erfuhren wir im August und die Dokumente aus München erhielten wir erst Mitte Oktober.
























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