Czekamy...

 Dzieci z wadami serca o typie jednej komory operuje się w III etapach. Pierwszy etap zależy od specyfiki wady. U Piotrka wykonano w drugim tygodniu życia plastykę zastawki płucnej, udało się zrobić ten zabieg przez skórę, za pomocą specjalnego cewnika, bez konieczności przeprowadzania tradycyjnej operacji.
II etap to operacja Glenna. Ten etap dziecko musi przejść około 6-8 miesiąca życia. Przyjechaliśmy na operację, gdy mały miał 6 miesięcy, a tam - jesienna zaraza: wszyscy kichali, kaszleli i po kilku dniach leżenia na oddziale Piotruś też już kichał i kaszlał. Gorączka 38 stopni, później 39 i coraz wyżej i wyżej, gdy znacznie przekroczyła 40 stopni, podano antybiotyk. Stan dróg oddechowych nie wskazywał na silny stan zapalny, a mimo to gorączki nie dało się zbić przez wiele godzin, ani lekami, ani chłodną kąpielą. Następnego dnia zauważyłam, że Piotrek cierpi przy próbie zgięcia jego prawej nóżki. Konsultacja z ortopedami, USG i  szybka decyzja - operujemy nogę. 11 listopada, Święto Niepodległości. Zapalenie przynasady kości udowej, usunięcie ropnia i później długotrwały drenaż - maluch leżał w izolatce z drenem w nodze, totalnie rozwalony silnymi dawkami antybiotyków. Z wypisu dowiedziałam się, że to gronkowiec, ten łagodniejszy na szczęście. Sama doczytałam, nikt mi nie wytłumaczył.
Dwa miesiące spokoju i wróciliśmy na oddział. Piotrek wykurowany, zdrowiutki. Sala trzyosobowa. pamiętam jak dziś napis na karcie informacyjnej chłopca leżącego obok: pneumonia. Wiedziałam co to znaczy... zapalenie płuc. Nasz drugi sąsiad był przeziębiony. Wiedziałam już, że nasz pobyt się przeciągnie. Do kilku dni Piotrek złapał choróbsko od kolegów. Dwa tygodnie leczenia, inhalacji. Poszedł na operację niedoleczony. Krążeniowo poszło świetnie, operacja się udała, organizm przyjął nowe krążenie. Chłopiec nie poradził sobie z oddychaniem, bo jak oddychać płucami zawalonymi flegmą, gdy jest się unieruchomionym na plecach... Załamanie oddechu i znów respirator i śpiączka farmakologiczna, szał polekowy, tony uspokajaczy. Koszmar trwał 11 dni, ale nasz silny chłopiec poradził sobie.
Od tamtej pory żyliśmy spokojnie. Spacery, wczasy nad morzem, zwykła zabawa z rówieśnikami. Wiedzieliśmy, że sielanka nie potrwa długo, gdyż III etap jeszcze przed nami, etap najtrudniejszy, ale dający drogę do przeżycia. Bez kolejnej operacji Piotruś najprawdopodobniej nie przeżyłby dzieciństwa. Jesienią zeszłego roku zrobiliśmy na oddziale wszystkie badania łącznie z zabiegiem cewnikowania serca - wszystko to w kierunku kwalifikacji do III etapu, który powinien odbyć się ok. 3 roku życia. W międzyczasie urodziła się nam Paulinka :) Nasze drugie kochane słoneczko. Badania podobno wyszły nieźle, mieliśmy czekać na telefon z kliniki... Telefon, który nigdy nie zadzwonił. Zaczęłam dzwonić sama, umówiłam dziecko na konsultacje, jedne - nie przyniosły żadnych decyzji, drugie w sierpniu - na których dowiedzieliśmy się, że Piotrek do tej operacji się nie kwalifikuje, że klinika nie operuje dzieci z tak wąskimi tętnicami... Plany co do dalszego leczenia? Na razie nie ma... być może jakaś dodatkowa operacja - zespolenie, które być może pozwoli tętnicom na rozwój i trzeba będzie dziecko obserwować...  Obserwować? Jak długo? Rok, dwa, trzy? Obserwować, jak robi się granatowe? Niewiele myśląc poprosiliśmy o płytę z nagraniem ostatniego cewnikowania serca. Już wiedzieliśmy, do kogo z tym pojedziemy...
Aby wszystko było jasne... Jesteśmy bardzo wdzięczni naszym lekarzom, ludziom, którzy uratowali życie naszemu dziecku. I sami współczujemy im warunków, w których muszą pracować. Nie chcemy jednak patrzeć, jak nasze dziecko gaśnie. Teraz jest jeszcze w miarę dobrze, choć bywało lepiej. Zadyszka, sinica, męczenie się... Czasem usta Piotrusia są śliwkowe, podobnie paznokcie, główka i uszka sine, sina końcówka nosa. Jest bardzo niedotleniony, nie ma siły biegać za kolegami, pojawiają się opóźnienia, zaczęliśmy ponownie rehabilitację.
Po kilku dniach siedzieliśmy z Piotrkiem w Krakowie, w gabinecie profesora Edwarda Malca, wybitnego kardiochirurga, który operuje dzieci w klinice w Monachium. Profesor przejrzał dokumentację... To dziecko musi być operowane już. I to, co było w tym najlepsze: profesor wykona operację bez pośrednich etapów poszerzania tętnic, wykonywania zespoleń itp.
Ruszyła procedura kwalifikacyjna, w ciągu kilku tygodni otrzymamy oficjalne pismo z Monachium z terminem operacji i wyceną. Dopiero wtedy będziemy mogli zacząć działać.
Widzimy, że nasze położenie podzieliło kilkoro innych dzieci z kliniki... Wszystkie mają zbyt wąskie tętnice. Spotkamy się w Monachium.

Wierzymy, że Piotrek będzie żył i będzie cieszył się pełnią życia. Wierzymy, że Bóg czyni drogi tam, gdzie nie widzi ich człowiek, że ten mały chłopiec ma jeszcze wiele w swoim życiu do osiągnięcia:)