Już drugi tydzień upływa Piotrusiowi pod znakiem przeziębienia. Jesteśmy trochę uziemieni, ale choroba mija, już właściwie końcówka. Paulinka się trzyma, ma o wiele lepszą odporność, chociaż często chwyta infekcje właśnie od Piotrka. Mam ogromną nadzieję, że po operacji ogólny stan Piotrka poprawi się na tyle, że przestanie ciągle chorować.
Mamy już serdecznie dość zimy. Chyba jak każdy. Wszystkie dni wyglądają tak samo, gdy nie za bardzo można ruszyć się z domu.
Znalazłam jakiś czas temu schemat serduszka zdrowego i schemat serduszka dokładnie z takim samym układem anomalii, jak u Piotrusia. Wiele osób pyta mnie o te szczegóły, dlatego zamieszczę, może kogoś zainteresuje.

Po prawej - schemat serca zdrowego.
Po lewej - schemat "Piotrusiowego serduszka" - tzw. DILV - double inlet left ventricle.
Nie jestem lekarzem, ale wytłumaczę najlepiej, jak umiem.

LV - lewa komora
RV - prawa komora
LA - lewy przedsionek
RA - prawy przedsionek
AO - aorta
PA - tętnica płucna
PV - żyły płucne

U Piotrka zamiast tych dwóch oddzielnych komór jest tylko jedna, umownie nazwana lewą, bo trudno było oszacować, jaką funkcję spełnia. Druga komora jest hypoplastyczna (na rysunku HRV), czyli nierozwinięta, niedokształcona. W zdrowym sercu między komorami jest rozdzielająca je przegroda. U Piotrusia tej przegrody prawie nie ma (ogromne VSD). Komory te są na dodatek przełożone, co przy tej anatomii wady nie stanowi większej różnicy. Kolejna anomalia w serduszku Piotrka to przełożenie wielkich naczyń, czyli aorty i tętnicy płucnej (TGA - transposition of great arteries). W sercu z tak ogromną dziurą między komorami, które i tak zostanie przebudowane, nie ma to większego znaczenia, ale u dzieci, u których przegroda między komorami jest ciągła - TGA to bezpośrednie zagrożenie życia. Kolejna nieprawidłowość, która stanowiła największe niebezpieczeństwo od razu po urodzeniu, to stenoza płucna (na schemacie PS - pulmonary stenosis). U Piotrka skrajnie zwężona była zastawka tętnicy płucnej, a także przestrzeń podzastawkowa, co powodowało zablokowanie dopływu krwi do płuc tą drogą. Piotruś przeżył pierwsze dni po narodzeniu dzięki stałemu wlewowi dożylnemu leku o nazwie Prostin - lek ten podtrzymuje otwarty przewód tętniczy Botalla, który funkcjonuje jedynie w życiu płodowym, a po narodzinach zamyka się samoczynnie. U Piotrusia stanowił dodatkową drogę napływu krwi do płuc. 1 czerwca, w Dzień Dziecka - "w prezencie" :) przeprowadzono Piotrusiowi zabieg, podczas którego udało się otworzyć zastawkę płucną na tyle, by Piotruś mógł przeżyć kilka miesięcy, oczekując na kolejną operację. Obyło się bez shunta, czyli zespolenia systemowo-płucnego.
Kolejne etapy leczenia takiej wady to operacja Glenna (za nami) i Fontany (przed nami).

Zainteresowanych tematem odsyłam do książki "Dziecko z wadą serca" - dostępna jest ona w wersji on-line, można także zamówić książkę w Fundacji. Ja kupiłam ją w księgarni w Centrum Zdrowia Matki Polki, gdy nosiłam jeszcze Piotrusia w brzuszku i studiowałam rozdział po rozdziale nudząc się w szpitalu. Wciąż mam książkę pod ręką, jest to niezbędna rzecz dla rodziców i bliskich dzieci z wadami serca.

Dzisiaj mieliśmy dzień pełen wrażeń...
Zacznijmy od najważniejszego: dostaliśmy dokumenty z Kliniki Uniwersyteckiej w Münster, z terminem przyjęcia i operacji:
17 kwietnia - przyjęcie do kliniki
18 kwietnia - cewnikowanie serca (jest to zabieg przeprowadzany w narkozie, w tym wypadku diagnostyczny, pomagający zaplanować operację)
19 kwietnia - operacja serduszka metodą Fontany

Wiosna jest jednak lepszym czasem na wyjazd, niż zima, gdy trzeba ubierać dzieciaki w kombinezony i zabierać ze sobą stosy ciepłych ubrań. Mamy ten plus, że serduszko Piotrusia pracuje poprawnie, Piotruś znajduje się w stabilnym stanie i wiadomo -  czas działa na niekorzyść, ale te kilka miesięcy nie czynią większej różnicy. Przed nami zoperowane zostaną dzieci, które czekają dłużej, bądź ich stan nie pozwala na kolejny miesiąc oczekiwania. Pamiętajmy, że otrzymaliśmy od pana prof. Malca szansę, której nie dostaliśmy tutaj.

Dziś udało się wyleczyć Piotrkowi pierwszy ząbek. Piszę "udało się", gdyż podejść mieliśmy kilka. Piotruś bał się wiertła, na jego dźwięk uciekał z fotela dentystycznego, nie chciał współpracować, a co najgorsze - zamykał buźkę podczas podejmowania prób leczenia, co mogło skończyć się nieciekawie. Dla mnie jako rodzica była to udręka, a dla Piotrka - stres. Za każdym razem wchodziliśmy do gabinetu z nadzieją, że się uda, a mimo super podejścia lekarzy dentystów, u których mieliśmy okazję gościć, Piotrek nie pozwalał sobie wyleczyć tych zębów... Klinika w Muenster wymaga, by do operacji wyleczone zostały wszystkie ząbki, to ważne, bo próchnica to bakterie, a bakterie mogą np. zaatakować serduszko osłabione po operacji. Piotrek objęty jest profilaktyką zapalenia wsierdzia.
Myślałam, że będziemy musieli wyleczyć te ząbki pod narkozą. A chore serce i kolejna narkoza to niezbyt dobre połączenie... Na szczęście obeszło się bez takich atrakcji: z pomocą przyszedł podtlenek azotu, czyli gaz rozweselający - znaleźliśmy tę metodę w jednej z dziecięcych klinik stomatologicznych i w naszym przypadku podziałało rewelacyjnie. Piotrusiowi założono na nosek maseczkę z pachnącym gazem, po kilku minutach oddychania chłopczyk się rozluźnił, jakby odpłynął i przestał stawiać opór, a w tym czasie pani dentystka szybko wyleczyła ząbek. Metoda ta jest w pełni bezpieczna, także u dzieci serduszkowych. Po całej akcji Piotruś pooddychał kilka minut tlenem i zszedł spokojnie z fotela, odebrał swoje nagrody i wróciliśmy do domu. Synuś był z siebie bardzo dumny i powtarzał: "byłem dziś dzielny" :D