Chciałam dziś zgłosić zdjęcie Piotrusia do konkursu "Twarz Kinder Czekolady" :) Zabrakło mu jednak czterech miesięcy, by spełniać wymogi organizatorów, gdyż maluch musi mieć skończone 4 lata. No cóż, może w następnej edycji :) Taki konkurs to fajna odskocznia, by życie nie kręciło się tylko wokół tematu wyjazdu na zabieg. Z konkursu nici, ale zdjęcie Wam zaprezentuję :) Zrobił je mój wujek, świetne ujęcie.

Pamiętacie Agnieszkę, która pomagała w kampanii "Piotrusiowe serduszko", szyjąc maskotki jako fanty na allegro? Jest autorką Łosia rozpoczynającego serię aukcji allegro, z których dochód przekazany został na leczenie Piotrusia. Agnieszka tak rozpowszechniła akcję "Uratuj Piotrusia" wśród blogerów, że w krótkim czasie informacja o serduszku Piotrusia obiegła całą Polskę, a do naszej akcji przyłączyły się setki nowych osób. Z Agą znamy się 15 lat :) To ona pomogła mi założyć tę stronę, poruszać się po niej i wszystko dobrze rozplanować. Zawsze była blisko z dobrym słowem, pocieszeniem i cały czas jest z nami :)
Piotruś chce się przynajmniej trochę odwdzięczyć, zachęcając wszystkich czytelników do zagłosowania na blog Agnieszki, który bierze udział w konkursie na Blog Roku 2012. Wszystkie informacje znajdziecie klikając w banerek, przekierowujący Was do bloga Agnieszki. Zapraszamy :)

BLOG AGNIESZKI:

A my, nadrabiając kolejne zaległości, chcemy się jeszcze pochwalić deseczkami, które zrobiła dla naszych dzieci Paulina. Dzieciaki były zachwycone :) O mały włos przez pomyłkę deseczki nie zostały "shandlowane" podczas odbywającego się dla Piotrka kiermaszu, czujne oko cioci Eweliny wychwyciło zamieszanie i deseczki - prezenty dotarły do właściwych rączek :) Dziękujemy, Paulinko!

 

Podczas całej akcji "Piotrusiowe serduszko" wiele osób wspierało nas na duchu i przesyłało pozdrowienia, listy i upominki dla Piotrusia i jego siostrzyczki. Panie listonoszki śmiały się razem z nami z ilości paczek, jaka dotarła do nas w czasie organizowania kiermaszu. Wasze wsparcie było dla nas bardzo ważne, a szczególnie dla Piotrka. Schowałam wszystkie liściki i karteczki tak, by mógł sobie w przyszłości je przeczytać. Wybaczcie, jeśli nie udało się nam każdemu z osobna podziękować czy odpowiedzieć na list, było tego naprawdę sporo, często trudno było nam skojarzyć adres domowy i imię z nickiem z bloga czy z maila. Ważne jest to, że nasza wspólna akcja zakończyła się sukcesem, a podczas zbiórki spotkaliśmy się z ogromną życzliwością, pomocą, wsparciem, które przerosło nasze oczekiwania. 

Zdarzały się także nieprzyjemne sytuacje, na szczęście nieliczne. Bolesne bardzo, bo nic tak człowieka nie denerwuje jak głupi komentarz. Wierzymy jednak, że głupie komentarze powstają z nieświadomości. Zbieranie pieniędzy nie jest niestety niczym przyjemnym. Każdy z nas, rodziców chorych dzieci, gdyby tylko mógł, uniknąłby tych sytuacji. Przychodzi niestety taki moment, że trzeba schować do kieszeni swoje pewne ambicje czy zasady, stanąć przed kamerą i poprosić ludzi o pieniądze, napisać do gazety, firm, instytucji... Liczyć się z tym, że ulotka ze zdjęciem ukochanego dziecka w tysiącach egzemplarzy obiegnie miasto i okolicę, nieraz lądując w śmietniku... Że jedni z chęcią pomogą, inni cię wyśmieją. Czasem bywa i tak, że odwrócą się od ciebie osoby, na które liczyłeś. Taka kolej rzeczy i taka jest cena za zdrowie i życie dziecka.

Dzięki akcji poznaliśmy wielu wspaniałych ludzi. Przekonałam się, jak wielu jest wokół tzw. "cichociemnych" :) Ludzi zwykłych, niepozornych, ale niesamowicie pomocnych i serdecznych w sytuacjach kryzysowych. Ludzi, którzy potrafią podzielić się z dzieckiem ogromną sumą pieniędzy, nie szukając rozgłosu i poklasku, a także tych, którzy nie dysponują środkami finansowymi, są za to gotowi poświęcić prowadzącym zbiórkę rodzicom swój czas, wsparcie, podzielić się pomysłem i zorganizować fajną akcję :)

I jak nie kochać takich szkrabów... :))) Piotruś i Paulinka na sankach :) Korzystają z mroziku, by nabrać trochę odporności. A dla mnie - jako mamy to nie lada zadanie wybrać ich na podwórko. Wszyscy rodzice to znają. Najpierw ubrać siebie, potem szybko jednego malucha, potem (w trakcie, gdy pierwszy już ryczy) - drugiego. Teraz buty... W międzyczasie już wszyscy są zgrzani :) Paulinka na jedną rękę, sanki ze śpiworem - na drugą, Piotrek z asekuracją - obok. Wejście na piętro, przycisk w windzie (najchętniej włączyłabym nosem:) i jedziemy... Drzwi, schodki śliskie jak nie wiem co, no i wreszcie jadą - łączna waga dzieciaków to 30 kg, niedużo, ale Piotrek szura nogami po ziemi więc to tak, jakby doszło kolejne 30 :) Mimo tych drobnych utrudnień życia codziennego, najlepsze, co może być - to być mamą :)

Czas upływa nam pod znakiem czekania...
Otrzymaliśmy z początkiem roku oficjalną informację, że od 1 stycznia prof. Edward Malec objął kierownictwo nad Kliniką Kardiochirurgii Dziecięcej Kliniki Uniwersyteckiej w Muenster. Oddział będzie ściśle współpracował z takimi jednostkami jak Oddział Pediatrii i Medycyny Młodzieżowej, Oddział Kardiologii Dziecięcej, największym w Europie Centrum Wrodzonych i Nabytych wad Serca u Młodzieży i Dorosłych (EMAH) oraz Kliniką Kardiochirurgii. Będzie to pierwsza tego typu współpraca światowej klasy ekspertów w opiece nad dziećmi i dorosłymi z wrodzonymi wadami serca. Więcej na ten temat przeczytać można tutaj oraz (dla znających niemiecki) tutaj.
Pacjenci pana profesora, którzy wstępnie mieli wyznaczone kwalifikacje do Monachium, automatycznie "idą" za swym operatorem do Muenster. I tam właśnie odbędzie się operacja Piotrusia. W związku z reorganizacją i chwilowym wstrzymaniem zabiegów na czas "przenosin", nastąpił mały poślizg. W tym czasie kilkanaścioro dzieci zdążyło uzbierać już środki na operacje. Kolejno jedno za drugim - otrzymują nowe kwalifikacje do Muenster, z wyznaczeniem daty zabiegu. Pilność zabiegu i obecny san dziecka jest oczywiście kryterium nadrzędnym. W zeszłym tygodniu odbyła się już pomyślnie operacja Filipka, a za kilka dni kibicować będziemy Kubusiowi. My czekamy cierpliwie na swoją kolej, choć muszę przyznać, że czekanie nie jest dla mnie łatwe. Piotrek jest w na tyle stabilnej sytuacji, porównując z kilkoma innymi dziećmi, że może jeszcze trochę poczekać... Ma 3,5 roku z hakiem. Co prawda jego operacja powinna była się odbyć w kraju już dawno... Ale się nie odbyła... Przypomnę, że optymalny termin dla tej operacji to wiek dziecka - 2 lata. Tak operuje się obecnie na całym świecie, by zminimalizować ryzyko śmiertelności i powikłań. Tak operuje prof. Malec. Do Muenster jadą z nami dzieci, które mają 5-6 lat i podobnie, jak my, nie otrzymały kwalifikacji do operacji w kraju bądź na konsultacjach stale powtarzano im, że "jeszcze mają czas". Za zaistniałą sytuację nie winię lekarzy, którzy (w większości) chcą dobrze... Winię system.
Jednocześnie cieszę się, że w porę podjęliśmy decyzję o wyjeździe do pana prof. Malca. Jest on specjalistą jedynym w swoim rodzaju.
Historia Piotrka poruszyła tak wiele serc. Słowa "dziękuję" nie są w stanie oddać tego, co czuje człowiek, który otrzymał tak ogromną pomoc. Na oficjalne podziękowania jeszcze przyjdzie czas, gdy wrócimy z naprawionym serduszkiem z Muenster i Piotruś będzie mógł pochwalić się tym, jak szybko biega, jak wspina się na drzewo. I wreszcie nie będzie siny. Zimą sinica uwidacznia się bardzo na podwórku, powiem szczerze, że Piotrek nie ma siły chodzić po śniegu, w ciepłym ubraniu. Strasznie się męczy, jego buzia staje się purpurowa, usta fioletowe i bardzo ciężko oddycha. Jest mi go tak żal, gdy idziemy na spacer. Niektórzy ludzie nie mają niestety wyczucia i pytają: "a czemu on jest taki siny?" Proszę, nie róbcie tego... On rozumie... On wie, że ma chore serduszko, wie, dokąd jedzie i co go czeka. Boi się, chociaż rozmawiamy z nim i tłumaczymy jak najlepiej... Piotrek przeżywa to bardzo na swój sposób. Stał się bardzo marudny, histeryczny i wybuchowy. Co rusz pokazuje nam swego dziecięcego "focha". Trudno mu się dziwić, jest odseparowany od rówieśników, musieliśmy na jakiś czas zrezygnować z przedszkola i rehabilitacji w ośrodku. Cała akcja zbierani pieniędzy była dla niego dużym obciążeniem.
Podsumowując - będzie dobrze. Ani przez moment w to nie wątpię, choć i mnie czasem oblatuje strach :)
Kiedyś przeczytałam, że w Biblii zwrot "Nie lękaj się" (użyty w różnych formach) występuje 365 razy. Wniosek? Każdego dnia roku Bóg chce ci powiedzieć: "Nie bój się, jestem z tobą" :) I dla mnie to jest najważniejsze :)

Dziękujemy Mikołajowi, za list, który przesłał Piotrusiowi przed świętami, prosto z Bieguna Północnego. List dotarł w samą wigilię :) I pierniczki również :)

 

 My zaczynamy koncentrować się na wyjeździe. Czekamy na dokumenty z konkretnym terminem, już kilkoro naszych serduszkowych przyjaciół otrzymało nowe kwalifikacje i wylatują wkrótce. Jakoś nas wszystkich pan prof. musi rozplanować. Równolegle z naszą trwało kilkanaście innych zbiórek. Jeśli chcecie poznać inne dzieci, które wkrótce przystąpią do operacji serduszka w Niemczech, zaglądajcie na stronki Fundacji Cor Infantis oraz Fundacji Serce Dziecka.

Piotrek witał siostrę po tygodniowym rozstaniu w tak entuzjastyczny sposób, że musiałam interweniować:

Poza tym szara codzienność: dzieciaki odchorowują rotawirusa, którego przywlekliśmy ze szpitala. O ile Paulinka przechodzi rota dosyć łagodnie, jest pogodna i rozbrykana, Piotruś przez dwa dni leżał plackiem i nic nie jadł, na szczęście dużo pił. Dziś poczuł się lepiej i zaczął powoli jeść.

Wraz z kilkunastoma innymi polskimi rodzinami czekamy na dokumenty od pana profesora Malca, podające dokładny dzień przyjazdu i zabiegu. Muszę przyznać, że liczba polskich dzieci szukająca pomocy u profesora Malca stale wzrasta. Niektóre dzieci, tak jak Piotrek, nie zostały zakwalifikowane do operacji w Polsce ze względów medycznych.

Mamy w kraju wielu utalentowanych lekarzy, ludzi pełnych pasji i poświęcenia, ludzi ambitnych, o wielkich umiejętnościach, stale rozwijających się zawodowo. Piotrusia operował pan prof. Jacek Moll, człowiek wybitny, "czarodziej" dziecięcych serc, ciepły i oddany swym małym pacjentom. To on uratował życie naszego Piotrka.
Lekarze chcą pomagać, chcą ratować dzieci, znają dobrze nasze maluchy, wiedzą, jak można im pomóc.
Ale... Żyjemy w Polsce. I nic już więcej pisać nie będę, bo każdy wie, jak to u nas wygląda.

W tym roku Grinch ukradł nam święta, zahaczając o Sylwestra i Nowy Rok. Ale od wczoraj Paulinka jest już w domu i dzieciaki znów bawią się razem. Czekamy na dokumenty od p. profesora z terminem operacji. Ograniczamy też kontakt Piotrusia z ludźmi, by znów czymś się nie zaraził: wstrzymujemy rehabilitację, przedszkole, odwiedziny... Do operacji Piotrek musi podejść zdrowy.

Cisza na blogu jest spowodowana dalszymi perypetiami szpitalnymi - tym razem, już od 30 grudnia mamy na oddziale Paulinkę, ma zapalenie oskrzeli z obturacjami. Wbiegam do domu i wybiegam, dopiero teraz przybiegłam na kolację, Krzyś siedzi z malutką, Piotruś na noc u dziadków, bo rano mąż w pracy... Ogólnie rozsypka, ale będzie lepiej :D