Czas upływa nam pod znakiem czekania...
Otrzymaliśmy z początkiem roku oficjalną informację, że od 1 stycznia prof. Edward Malec objął kierownictwo nad Kliniką Kardiochirurgii Dziecięcej Kliniki Uniwersyteckiej w Muenster. Oddział będzie ściśle współpracował z takimi jednostkami jak Oddział Pediatrii i Medycyny Młodzieżowej, Oddział Kardiologii Dziecięcej, największym w Europie Centrum Wrodzonych i Nabytych wad Serca u Młodzieży i Dorosłych (EMAH) oraz Kliniką Kardiochirurgii. Będzie to pierwsza tego typu współpraca światowej klasy ekspertów w opiece nad dziećmi i dorosłymi z wrodzonymi wadami serca. Więcej na ten temat przeczytać można tutaj oraz (dla znających niemiecki) tutaj.
Pacjenci pana profesora, którzy wstępnie mieli wyznaczone kwalifikacje do Monachium, automatycznie "idą" za swym operatorem do Muenster. I tam właśnie odbędzie się operacja Piotrusia. W związku z reorganizacją i chwilowym wstrzymaniem zabiegów na czas "przenosin", nastąpił mały poślizg. W tym czasie kilkanaścioro dzieci zdążyło uzbierać już środki na operacje. Kolejno jedno za drugim - otrzymują nowe kwalifikacje do Muenster, z wyznaczeniem daty zabiegu. Pilność zabiegu i obecny san dziecka jest oczywiście kryterium nadrzędnym. W zeszłym tygodniu odbyła się już pomyślnie operacja Filipka, a za kilka dni kibicować będziemy Kubusiowi. My czekamy cierpliwie na swoją kolej, choć muszę przyznać, że czekanie nie jest dla mnie łatwe. Piotrek jest w na tyle stabilnej sytuacji, porównując z kilkoma innymi dziećmi, że może jeszcze trochę poczekać... Ma 3,5 roku z hakiem. Co prawda jego operacja powinna była się odbyć w kraju już dawno... Ale się nie odbyła... Przypomnę, że optymalny termin dla tej operacji to wiek dziecka - 2 lata. Tak operuje się obecnie na całym świecie, by zminimalizować ryzyko śmiertelności i powikłań. Tak operuje prof. Malec. Do Muenster jadą z nami dzieci, które mają 5-6 lat i podobnie, jak my, nie otrzymały kwalifikacji do operacji w kraju bądź na konsultacjach stale powtarzano im, że "jeszcze mają czas". Za zaistniałą sytuację nie winię lekarzy, którzy (w większości) chcą dobrze... Winię system.
Jednocześnie cieszę się, że w porę podjęliśmy decyzję o wyjeździe do pana prof. Malca. Jest on specjalistą jedynym w swoim rodzaju.
Historia Piotrka poruszyła tak wiele serc. Słowa "dziękuję" nie są w stanie oddać tego, co czuje człowiek, który otrzymał tak ogromną pomoc. Na oficjalne podziękowania jeszcze przyjdzie czas, gdy wrócimy z naprawionym serduszkiem z Muenster i Piotruś będzie mógł pochwalić się tym, jak szybko biega, jak wspina się na drzewo. I wreszcie nie będzie siny. Zimą sinica uwidacznia się bardzo na podwórku, powiem szczerze, że Piotrek nie ma siły chodzić po śniegu, w ciepłym ubraniu. Strasznie się męczy, jego buzia staje się purpurowa, usta fioletowe i bardzo ciężko oddycha. Jest mi go tak żal, gdy idziemy na spacer. Niektórzy ludzie nie mają niestety wyczucia i pytają: "a czemu on jest taki siny?" Proszę, nie róbcie tego... On rozumie... On wie, że ma chore serduszko, wie, dokąd jedzie i co go czeka. Boi się, chociaż rozmawiamy z nim i tłumaczymy jak najlepiej... Piotrek przeżywa to bardzo na swój sposób. Stał się bardzo marudny, histeryczny i wybuchowy. Co rusz pokazuje nam swego dziecięcego "focha". Trudno mu się dziwić, jest odseparowany od rówieśników, musieliśmy na jakiś czas zrezygnować z przedszkola i rehabilitacji w ośrodku. Cała akcja zbierani pieniędzy była dla niego dużym obciążeniem.
Podsumowując - będzie dobrze. Ani przez moment w to nie wątpię, choć i mnie czasem oblatuje strach :)
Kiedyś przeczytałam, że w Biblii zwrot "Nie lękaj się" (użyty w różnych formach) występuje 365 razy. Wniosek? Każdego dnia roku Bóg chce ci powiedzieć: "Nie bój się, jestem z tobą" :) I dla mnie to jest najważniejsze :)