Już drugi tydzień upływa Piotrusiowi pod znakiem przeziębienia. Jesteśmy trochę uziemieni, ale choroba mija, już właściwie końcówka. Paulinka się trzyma, ma o wiele lepszą odporność, chociaż często chwyta infekcje właśnie od Piotrka. Mam ogromną nadzieję, że po operacji ogólny stan Piotrka poprawi się na tyle, że przestanie ciągle chorować.
Mamy już serdecznie dość zimy. Chyba jak każdy. Wszystkie dni wyglądają tak samo, gdy nie za bardzo można ruszyć się z domu.
Znalazłam jakiś czas temu schemat serduszka zdrowego i schemat serduszka dokładnie z takim samym układem anomalii, jak u Piotrusia. Wiele osób pyta mnie o te szczegóły, dlatego zamieszczę, może kogoś zainteresuje.

Po prawej - schemat serca zdrowego.
Po lewej - schemat "Piotrusiowego serduszka" - tzw. DILV - double inlet left ventricle.
Nie jestem lekarzem, ale wytłumaczę najlepiej, jak umiem.

LV - lewa komora
RV - prawa komora
LA - lewy przedsionek
RA - prawy przedsionek
AO - aorta
PA - tętnica płucna
PV - żyły płucne

U Piotrka zamiast tych dwóch oddzielnych komór jest tylko jedna, umownie nazwana lewą, bo trudno było oszacować, jaką funkcję spełnia. Druga komora jest hypoplastyczna (na rysunku HRV), czyli nierozwinięta, niedokształcona. W zdrowym sercu między komorami jest rozdzielająca je przegroda. U Piotrusia tej przegrody prawie nie ma (ogromne VSD). Komory te są na dodatek przełożone, co przy tej anatomii wady nie stanowi większej różnicy. Kolejna anomalia w serduszku Piotrka to przełożenie wielkich naczyń, czyli aorty i tętnicy płucnej (TGA - transposition of great arteries). W sercu z tak ogromną dziurą między komorami, które i tak zostanie przebudowane, nie ma to większego znaczenia, ale u dzieci, u których przegroda między komorami jest ciągła - TGA to bezpośrednie zagrożenie życia. Kolejna nieprawidłowość, która stanowiła największe niebezpieczeństwo od razu po urodzeniu, to stenoza płucna (na schemacie PS - pulmonary stenosis). U Piotrka skrajnie zwężona była zastawka tętnicy płucnej, a także przestrzeń podzastawkowa, co powodowało zablokowanie dopływu krwi do płuc tą drogą. Piotruś przeżył pierwsze dni po narodzeniu dzięki stałemu wlewowi dożylnemu leku o nazwie Prostin - lek ten podtrzymuje otwarty przewód tętniczy Botalla, który funkcjonuje jedynie w życiu płodowym, a po narodzinach zamyka się samoczynnie. U Piotrusia stanowił dodatkową drogę napływu krwi do płuc. 1 czerwca, w Dzień Dziecka - "w prezencie" :) przeprowadzono Piotrusiowi zabieg, podczas którego udało się otworzyć zastawkę płucną na tyle, by Piotruś mógł przeżyć kilka miesięcy, oczekując na kolejną operację. Obyło się bez shunta, czyli zespolenia systemowo-płucnego.
Kolejne etapy leczenia takiej wady to operacja Glenna (za nami) i Fontany (przed nami).

Zainteresowanych tematem odsyłam do książki "Dziecko z wadą serca" - dostępna jest ona w wersji on-line, można także zamówić książkę w Fundacji. Ja kupiłam ją w księgarni w Centrum Zdrowia Matki Polki, gdy nosiłam jeszcze Piotrusia w brzuszku i studiowałam rozdział po rozdziale nudząc się w szpitalu. Wciąż mam książkę pod ręką, jest to niezbędna rzecz dla rodziców i bliskich dzieci z wadami serca.

Dzisiaj mieliśmy dzień pełen wrażeń...
Zacznijmy od najważniejszego: dostaliśmy dokumenty z Kliniki Uniwersyteckiej w Münster, z terminem przyjęcia i operacji:
17 kwietnia - przyjęcie do kliniki
18 kwietnia - cewnikowanie serca (jest to zabieg przeprowadzany w narkozie, w tym wypadku diagnostyczny, pomagający zaplanować operację)
19 kwietnia - operacja serduszka metodą Fontany

Wiosna jest jednak lepszym czasem na wyjazd, niż zima, gdy trzeba ubierać dzieciaki w kombinezony i zabierać ze sobą stosy ciepłych ubrań. Mamy ten plus, że serduszko Piotrusia pracuje poprawnie, Piotruś znajduje się w stabilnym stanie i wiadomo -  czas działa na niekorzyść, ale te kilka miesięcy nie czynią większej różnicy. Przed nami zoperowane zostaną dzieci, które czekają dłużej, bądź ich stan nie pozwala na kolejny miesiąc oczekiwania. Pamiętajmy, że otrzymaliśmy od pana prof. Malca szansę, której nie dostaliśmy tutaj.

Dziś udało się wyleczyć Piotrkowi pierwszy ząbek. Piszę "udało się", gdyż podejść mieliśmy kilka. Piotruś bał się wiertła, na jego dźwięk uciekał z fotela dentystycznego, nie chciał współpracować, a co najgorsze - zamykał buźkę podczas podejmowania prób leczenia, co mogło skończyć się nieciekawie. Dla mnie jako rodzica była to udręka, a dla Piotrka - stres. Za każdym razem wchodziliśmy do gabinetu z nadzieją, że się uda, a mimo super podejścia lekarzy dentystów, u których mieliśmy okazję gościć, Piotrek nie pozwalał sobie wyleczyć tych zębów... Klinika w Muenster wymaga, by do operacji wyleczone zostały wszystkie ząbki, to ważne, bo próchnica to bakterie, a bakterie mogą np. zaatakować serduszko osłabione po operacji. Piotrek objęty jest profilaktyką zapalenia wsierdzia.
Myślałam, że będziemy musieli wyleczyć te ząbki pod narkozą. A chore serce i kolejna narkoza to niezbyt dobre połączenie... Na szczęście obeszło się bez takich atrakcji: z pomocą przyszedł podtlenek azotu, czyli gaz rozweselający - znaleźliśmy tę metodę w jednej z dziecięcych klinik stomatologicznych i w naszym przypadku podziałało rewelacyjnie. Piotrusiowi założono na nosek maseczkę z pachnącym gazem, po kilku minutach oddychania chłopczyk się rozluźnił, jakby odpłynął i przestał stawiać opór, a w tym czasie pani dentystka szybko wyleczyła ząbek. Metoda ta jest w pełni bezpieczna, także u dzieci serduszkowych. Po całej akcji Piotruś pooddychał kilka minut tlenem i zszedł spokojnie z fotela, odebrał swoje nagrody i wróciliśmy do domu. Synuś był z siebie bardzo dumny i powtarzał: "byłem dziś dzielny" :D

Chciałam dziś zgłosić zdjęcie Piotrusia do konkursu "Twarz Kinder Czekolady" :) Zabrakło mu jednak czterech miesięcy, by spełniać wymogi organizatorów, gdyż maluch musi mieć skończone 4 lata. No cóż, może w następnej edycji :) Taki konkurs to fajna odskocznia, by życie nie kręciło się tylko wokół tematu wyjazdu na zabieg. Z konkursu nici, ale zdjęcie Wam zaprezentuję :) Zrobił je mój wujek, świetne ujęcie.

Pamiętacie Agnieszkę, która pomagała w kampanii "Piotrusiowe serduszko", szyjąc maskotki jako fanty na allegro? Jest autorką Łosia rozpoczynającego serię aukcji allegro, z których dochód przekazany został na leczenie Piotrusia. Agnieszka tak rozpowszechniła akcję "Uratuj Piotrusia" wśród blogerów, że w krótkim czasie informacja o serduszku Piotrusia obiegła całą Polskę, a do naszej akcji przyłączyły się setki nowych osób. Z Agą znamy się 15 lat :) To ona pomogła mi założyć tę stronę, poruszać się po niej i wszystko dobrze rozplanować. Zawsze była blisko z dobrym słowem, pocieszeniem i cały czas jest z nami :)
Piotruś chce się przynajmniej trochę odwdzięczyć, zachęcając wszystkich czytelników do zagłosowania na blog Agnieszki, który bierze udział w konkursie na Blog Roku 2012. Wszystkie informacje znajdziecie klikając w banerek, przekierowujący Was do bloga Agnieszki. Zapraszamy :)

BLOG AGNIESZKI:

A my, nadrabiając kolejne zaległości, chcemy się jeszcze pochwalić deseczkami, które zrobiła dla naszych dzieci Paulina. Dzieciaki były zachwycone :) O mały włos przez pomyłkę deseczki nie zostały "shandlowane" podczas odbywającego się dla Piotrka kiermaszu, czujne oko cioci Eweliny wychwyciło zamieszanie i deseczki - prezenty dotarły do właściwych rączek :) Dziękujemy, Paulinko!

 

Podczas całej akcji "Piotrusiowe serduszko" wiele osób wspierało nas na duchu i przesyłało pozdrowienia, listy i upominki dla Piotrusia i jego siostrzyczki. Panie listonoszki śmiały się razem z nami z ilości paczek, jaka dotarła do nas w czasie organizowania kiermaszu. Wasze wsparcie było dla nas bardzo ważne, a szczególnie dla Piotrka. Schowałam wszystkie liściki i karteczki tak, by mógł sobie w przyszłości je przeczytać. Wybaczcie, jeśli nie udało się nam każdemu z osobna podziękować czy odpowiedzieć na list, było tego naprawdę sporo, często trudno było nam skojarzyć adres domowy i imię z nickiem z bloga czy z maila. Ważne jest to, że nasza wspólna akcja zakończyła się sukcesem, a podczas zbiórki spotkaliśmy się z ogromną życzliwością, pomocą, wsparciem, które przerosło nasze oczekiwania. 

Zdarzały się także nieprzyjemne sytuacje, na szczęście nieliczne. Bolesne bardzo, bo nic tak człowieka nie denerwuje jak głupi komentarz. Wierzymy jednak, że głupie komentarze powstają z nieświadomości. Zbieranie pieniędzy nie jest niestety niczym przyjemnym. Każdy z nas, rodziców chorych dzieci, gdyby tylko mógł, uniknąłby tych sytuacji. Przychodzi niestety taki moment, że trzeba schować do kieszeni swoje pewne ambicje czy zasady, stanąć przed kamerą i poprosić ludzi o pieniądze, napisać do gazety, firm, instytucji... Liczyć się z tym, że ulotka ze zdjęciem ukochanego dziecka w tysiącach egzemplarzy obiegnie miasto i okolicę, nieraz lądując w śmietniku... Że jedni z chęcią pomogą, inni cię wyśmieją. Czasem bywa i tak, że odwrócą się od ciebie osoby, na które liczyłeś. Taka kolej rzeczy i taka jest cena za zdrowie i życie dziecka.

Dzięki akcji poznaliśmy wielu wspaniałych ludzi. Przekonałam się, jak wielu jest wokół tzw. "cichociemnych" :) Ludzi zwykłych, niepozornych, ale niesamowicie pomocnych i serdecznych w sytuacjach kryzysowych. Ludzi, którzy potrafią podzielić się z dzieckiem ogromną sumą pieniędzy, nie szukając rozgłosu i poklasku, a także tych, którzy nie dysponują środkami finansowymi, są za to gotowi poświęcić prowadzącym zbiórkę rodzicom swój czas, wsparcie, podzielić się pomysłem i zorganizować fajną akcję :)

I jak nie kochać takich szkrabów... :))) Piotruś i Paulinka na sankach :) Korzystają z mroziku, by nabrać trochę odporności. A dla mnie - jako mamy to nie lada zadanie wybrać ich na podwórko. Wszyscy rodzice to znają. Najpierw ubrać siebie, potem szybko jednego malucha, potem (w trakcie, gdy pierwszy już ryczy) - drugiego. Teraz buty... W międzyczasie już wszyscy są zgrzani :) Paulinka na jedną rękę, sanki ze śpiworem - na drugą, Piotrek z asekuracją - obok. Wejście na piętro, przycisk w windzie (najchętniej włączyłabym nosem:) i jedziemy... Drzwi, schodki śliskie jak nie wiem co, no i wreszcie jadą - łączna waga dzieciaków to 30 kg, niedużo, ale Piotrek szura nogami po ziemi więc to tak, jakby doszło kolejne 30 :) Mimo tych drobnych utrudnień życia codziennego, najlepsze, co może być - to być mamą :)

Czas upływa nam pod znakiem czekania...
Otrzymaliśmy z początkiem roku oficjalną informację, że od 1 stycznia prof. Edward Malec objął kierownictwo nad Kliniką Kardiochirurgii Dziecięcej Kliniki Uniwersyteckiej w Muenster. Oddział będzie ściśle współpracował z takimi jednostkami jak Oddział Pediatrii i Medycyny Młodzieżowej, Oddział Kardiologii Dziecięcej, największym w Europie Centrum Wrodzonych i Nabytych wad Serca u Młodzieży i Dorosłych (EMAH) oraz Kliniką Kardiochirurgii. Będzie to pierwsza tego typu współpraca światowej klasy ekspertów w opiece nad dziećmi i dorosłymi z wrodzonymi wadami serca. Więcej na ten temat przeczytać można tutaj oraz (dla znających niemiecki) tutaj.
Pacjenci pana profesora, którzy wstępnie mieli wyznaczone kwalifikacje do Monachium, automatycznie "idą" za swym operatorem do Muenster. I tam właśnie odbędzie się operacja Piotrusia. W związku z reorganizacją i chwilowym wstrzymaniem zabiegów na czas "przenosin", nastąpił mały poślizg. W tym czasie kilkanaścioro dzieci zdążyło uzbierać już środki na operacje. Kolejno jedno za drugim - otrzymują nowe kwalifikacje do Muenster, z wyznaczeniem daty zabiegu. Pilność zabiegu i obecny san dziecka jest oczywiście kryterium nadrzędnym. W zeszłym tygodniu odbyła się już pomyślnie operacja Filipka, a za kilka dni kibicować będziemy Kubusiowi. My czekamy cierpliwie na swoją kolej, choć muszę przyznać, że czekanie nie jest dla mnie łatwe. Piotrek jest w na tyle stabilnej sytuacji, porównując z kilkoma innymi dziećmi, że może jeszcze trochę poczekać... Ma 3,5 roku z hakiem. Co prawda jego operacja powinna była się odbyć w kraju już dawno... Ale się nie odbyła... Przypomnę, że optymalny termin dla tej operacji to wiek dziecka - 2 lata. Tak operuje się obecnie na całym świecie, by zminimalizować ryzyko śmiertelności i powikłań. Tak operuje prof. Malec. Do Muenster jadą z nami dzieci, które mają 5-6 lat i podobnie, jak my, nie otrzymały kwalifikacji do operacji w kraju bądź na konsultacjach stale powtarzano im, że "jeszcze mają czas". Za zaistniałą sytuację nie winię lekarzy, którzy (w większości) chcą dobrze... Winię system.
Jednocześnie cieszę się, że w porę podjęliśmy decyzję o wyjeździe do pana prof. Malca. Jest on specjalistą jedynym w swoim rodzaju.
Historia Piotrka poruszyła tak wiele serc. Słowa "dziękuję" nie są w stanie oddać tego, co czuje człowiek, który otrzymał tak ogromną pomoc. Na oficjalne podziękowania jeszcze przyjdzie czas, gdy wrócimy z naprawionym serduszkiem z Muenster i Piotruś będzie mógł pochwalić się tym, jak szybko biega, jak wspina się na drzewo. I wreszcie nie będzie siny. Zimą sinica uwidacznia się bardzo na podwórku, powiem szczerze, że Piotrek nie ma siły chodzić po śniegu, w ciepłym ubraniu. Strasznie się męczy, jego buzia staje się purpurowa, usta fioletowe i bardzo ciężko oddycha. Jest mi go tak żal, gdy idziemy na spacer. Niektórzy ludzie nie mają niestety wyczucia i pytają: "a czemu on jest taki siny?" Proszę, nie róbcie tego... On rozumie... On wie, że ma chore serduszko, wie, dokąd jedzie i co go czeka. Boi się, chociaż rozmawiamy z nim i tłumaczymy jak najlepiej... Piotrek przeżywa to bardzo na swój sposób. Stał się bardzo marudny, histeryczny i wybuchowy. Co rusz pokazuje nam swego dziecięcego "focha". Trudno mu się dziwić, jest odseparowany od rówieśników, musieliśmy na jakiś czas zrezygnować z przedszkola i rehabilitacji w ośrodku. Cała akcja zbierani pieniędzy była dla niego dużym obciążeniem.
Podsumowując - będzie dobrze. Ani przez moment w to nie wątpię, choć i mnie czasem oblatuje strach :)
Kiedyś przeczytałam, że w Biblii zwrot "Nie lękaj się" (użyty w różnych formach) występuje 365 razy. Wniosek? Każdego dnia roku Bóg chce ci powiedzieć: "Nie bój się, jestem z tobą" :) I dla mnie to jest najważniejsze :)